思うこと

ここのところ、疑問に思う事がある。
障害者は手厚く保護されているのに、
何故、難病者には何もないんだろう?

障害者の方達には障害手帳があって、
身体の何処かに不自由を抱えているから。
と私は認識しているのですが。
間違っていたら指摘して下さい。

命には直ぐにどうこうなるわけではないような気がしていて。

難病者の多くは、今飲んでる薬をストップしたら、少しずつ症状が悪くなって
死に至るのに。。。
それもさほど長くない時間の間に。

けれど、国からは何もない。(に等しい)
特定疾患に入っている病気で数値もその範囲内の場合に公費負担が受けられるだけです。

社会からは守られない。
仕事も雇用も、生活も何にも。

何故なんだろう?

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コメント / トラックバック6件

  1. もう少し医療費以外で生活しやすい制度があるといいんですけどね。

    多くの難病者は薬を飲みながら自分の体調に振り回されつつそれでも働かないといけない状況でやむを得ず無理して更に悪化させてるのが現状ですからね

    将来的な生活の保証、雇用の保証等をもう少し厚くしてくれないと
    この先税金も上がり難病者はどんどん生きづらい世の中になっていきそうで、将来に希望が全く持てませんよね。

    • さださん

      そうですよね。難病手帳作って欲しいですよね。
      中々、ぱっと見てわかってもらえないし。
      雇用も通常枠だから、厳しいし。

      どうなるのか気になりますね。

  2. お久しぶりです。

    難しい問題ですね。
    私は知人に精神障害者のケアを仕事にしている人が
    いるので、色々聞きますが障害者の中でも
    手当や補助の差・矛盾が有る様です。

    障害者には障害者の、難病患者には難病患者にしか
    解からない苦労が有ると思います。

    一番の問題は、政治の怠慢だと思います。
    融通の利かない、時代にそぐわない、個々の人の立場にたった
    考え方ができない、そんな事が何年経っても改善されない。
    やっぱりおかしいです。

    残念ですが、国にあまり大きな期待をせず、
    解かってくれる周囲の人とお互い助け合いながら
    やっていくしかないのかもしれませんね。

    • ちぇんこさん

      お久しぶりです(^^)

      難しいですよね。確かに。
      自分にできる事はあまりないなぁ。と思い、、、。
      せめて思ったことを何処かに書いておこう。と思い、いつもその時に思った事をそのままつらつら買いちゃってますが。

      でも、、、諦めきれない気持ちもあって。
      割と沢山の方達の意見を読んでいて、
      絶望感はがりの意見が多くて(私もそうでした)
      そんな中でもせめて、、、と思うのですが。。。
      昨年までは障害者モデルに近いものだったのが、なぜに高齢者モデルになったのか。。。
      確かにわかってないですよね。

      特定疾患の方は、今、修正案の練り直しに入ったようです。

      いい方に変わって欲しいですね。

  3. はじめまして。
    4歳の息子が生まれつきの下垂体機能低下症です。
    息子は他に視力が悪いのと、広汎性発達障害と少し知的な遅れがあります。
    今は知的な遅れで療育手帳があるので、バス代が無料になったり支援が受けられる部分がありますが、遅れが少しでも良くなるとほぼ何も支援はなくなります。
    重複して色々問題を抱えた子なので、継続して支援がほしいのが本音です。
    視力も片目がそれなりに見えれば障害者手帳は出ませんし、外見は病人に見えないし、とても損している子だと思ったりします。
    健常者でも不景気で大変な時代なのだから、障害者も難病患者もあまり厳しい基準なく支援してほしいものですよね。好きで薬飲んだり検査したりしてるわけではないのだし。
    親が働けなくなった時のことを考えると本当に不安です。

    • ななさん はじめまして。
      お子さんのこと気になりますよね。
      子供の特定疾患みたいなシステムと大人のは違いがあるようで、子供の時は使えてたのに、20歳になった途端になくなって大変だった。という話も聞きました。

      片目が見えるとの話も友人にそういう方がいて、聞いた時にはびっくりしました。
      (大人になってからの事で、片目もかなり弱い視力のようです)

      今回の特定疾患の事も、現在練り直しをしているようですが、困っている人が助かるシステムになって欲しいですね。

      ななさんも無理なさらないように気をつけて下さいね。

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