下垂体機能低下症についてほんの少し。

下垂体機能低下症って
どんな病気?と聞かれても、自分の症状は答えられても
他の方がそれで同じかというと・・・・・・・。

まず違います。

私の場合は後天性である事。
足りないホルモンはACTHとコルチゾールだけ。
中には全てのホルモンが足りなくて、何種類かのお薬に自己注射をされている方もいらっしゃいます。

また、不足ではなく過多の場合もあります。
よく、足して2で割れば丁度よくなるのに。なんて冗談も言ってみたり。

その位色んな症状があります。


何が言いたいかというと。
現在、難病対策委員会が週1で開催されています。
いい方向に流れが向く事を祈っています。

で、社会参加とかの話になっているのですが。
それについて。

出来るだけ社会参加を。と。

現在、難病の方対策で難開金と言うのがあります。
難病を持っている患者を雇用した場合、支援金が貰えるというもの。
しかし、難病を持っているという事で蹴られます。(蹴られました)
難病の方達は普通の健康な方達と同じ枠で応募しなければならないので、
オープンにするとまず蹴られます。
難開金て、まだ使われている実績とかなさそう・・・・・。

で、社会参加して。働いて。と
言われても
身体がいう事利きません。
動けません。なパターンが多い場合どうしたらいいんでしょうね?????
とそこがとても気になってしまいます。

働けない場合の支援は何にもないのかな?と思ってしまったのでした。

いざ、働こうとするには病気の事をクローズにして就活を。
働きだして具合が悪くなった時点で実は。と報告にする?
それでは、益々オープンにした場合は使ってくれなくなってしまいそう。

毎日働くのは難しい。
週に一度なら何とかなるかも。とか
いや、今はどう頑張っても動けない。とか
一人一人で変わってくるんですよね。

その辺ってどう考えてるのかな?

他人から見て包帯を巻いている訳でも呼吸器をつけているわけでもないので
病気の事は知らない人から見たら気がついて貰えません。

そんな私たちってどうしたらいいんでしょうね。

あ、最後は愚痴になっちゃいました。
すみません。

広告

コメントを残す

以下に詳細を記入するか、アイコンをクリックしてログインしてください。

WordPress.com ロゴ

WordPress.com アカウントを使ってコメントしています。 ログアウト / 変更 )

Twitter 画像

Twitter アカウントを使ってコメントしています。 ログアウト / 変更 )

Facebook の写真

Facebook アカウントを使ってコメントしています。 ログアウト / 変更 )

Google+ フォト

Google+ アカウントを使ってコメントしています。 ログアウト / 変更 )

%s と連携中

%d人のブロガーが「いいね」をつけました。