がっかり

先日、どこまでが特定疾患の薬として認められるのか?

という話をちらりと書いたのですが
その事を聞いてみようと話をドクターにふってみました。


そしたら、
いきなり口調を荒げて・・・・・。(私にはそのように感じたんですが)
都道府県によっても違うから。と
審査などに厳しい所と緩い所の差がありすぎるんだ。と

そして、私の住んでいるここは厳しいんだ。と

私が話を聞いたという人がどこの人かは知らないが、
どこまでを認めてどこまでを認めないかは
ドクターが決める事ではないんだ。と
(じゃあ、誰が決めるの?あ、厚労省?)

たまたま、私が話を聞いたのはお二人います。
一人はtwitterで最近やりとりを始めた方。
ステロイドを別の特定疾患で飲んでいらっしゃるそうです。
その方にステロイドの副作用の薬も認められますよ。と
教えて頂きました。

そして、もう一方は
skypeで直接お話させて頂いた時に
やはり特定疾患に付随するものについての薬も認められてる。
というお話を聞いたので聞いてみよう。と
今回思ったのでした。

まぁ、ネット関係の方から聞いた。とだけ伝えたのですが。

ネットで色んな情報が拾えて、それをやり取りするのはいいとは言えない。と言われました。
間違った情報もあるから。と
(それは確かにそうだと思います。だから、確認したくてドクターに聞いたんです。)

それを、なぜだか
ネットの掲示板とかで誰だかわからない人が言っている事を真に受けて。みたいな事を言われました。
(それは違う。とも伝えました。お一人については主治医のドクターのお名前も聞いていたのでそれもわかっている。とも)

そうしたら、今度は
そうやって、なんでも認めると困る事になる。とか・・・・・
なんやかやと・・・・・・。

特定疾患は研究対象の疾患なんですよね?
とも聞いた所、研究なんてしてないよ。
と言われました。

何が何だかもうわけがわからなくなりました。

なんだか、うまく全てを時系列で書けていないのですが

他にもC型肝炎とか糖尿病とか
特定疾患にもなってないのは沢山あって
困っている人は沢山いる。とか
(そんな事はわかってます。)
で、C型肝炎だかは都内だと認められているから
都内に引っ越して治療を続けた人もいて。とか。
(つまり私にも引っ越せって事なの?)

たかが、シーハンで。
と何度も言われました。
(シーハンだと思う。とは言われてますけどね。
いつも思う。で確定で言われた事はなかったんですけど。)

コートリル飲んで糖尿病になるとか言われてるけど
それは絶対にない。とも言ってました。

そして、本来注射の分は認められるかわからないんだ。
だけど、それは何とかいれている。みたいな事を言われました。

同じ病名でもそれぞれに症状の出方とかも違うから
治療の仕方も違う。と言っていたのに。
(私は本当にここ最近は薬も増やしたりしていても
本当にしんどくて起きられない事もあって
仕事もずっといけない状態が続いています。)

なんだか、
この話をした事が間違いだったようです。

途中、話をちゃんと聞いていない私がいます。
聞いているのが辛くなったからです。

なので、抜け落ちている事があるかと思います・・・・・。
が・・・・・・。

特定疾患に申請した事が間違っていたのでしょうか?

自分の病気の事をもっと知りたくて
ネットを使って色々調べる事は間違いなんでしょうか?

大学病院の中のもので病気についての説明されているものも
そんなものも間違いなのでしょうか?

掲示板というものに書かれている事は全て間違いなのでしょうか?

それは偏見な気がします。

少なくともドクターと言われる方が書いたもの・実際にその疾患の患者さんが書かれたブログなどは間違いではないと思いたいです。
なりすましとかがない限り。
患者さんに関しては、皆さん苦しんでいらっしゃいます。

みんな、少しでも楽になりたい。
症状を軽くしたい。と考えています。

どうすれば、すこしでも楽になれるのか?
治る方法はあるのか?
完治はできない。ならどうすれば?
と皆さん思っています。

そんな気持ちを今まではわかって頂けている。と思っていました。

やっと、この病気の苦しさをわかってくれるドクターに出会えた。と
思っていました。

信頼もしていました。

けど、今日のこの話で
がらがらと崩れていきました。

ただ、一言、
他の人はどこに住んでいるかわからないけど
ここは凄く厳しいから、なかなか通らないんだ。と
その一言だけでよかったはずなのに。

それ以外はドクターが患者に言うべき事なのか?
何故、そんなに?私はそんなにいけない事を言ったのか?と
苦しくなりました。
風邪がなかなか治らず、気管のあたりの重苦しさが消えず
咳もなかなか収まらない状態だったので
今日は通院したのですが・・・・・。

その話の途中にも
咳は出だすし(そんなに続けてではないですが)
気管は痛いし苦しいしで押さえつけていても
ドクターの話は止まりませんでした。

話が終わって、薬の処方について話を聞き、
何とかいつも通りに話をして診察室を後にしましたが
もう無理かも・・・・・・。
と思いました。

帰宅後、友人に話を聞いてもらって少し落ち着きましたが。

その間にも悲しくて悔しくて仕方がなかったです。

がっかり・・・・・しました。

そして、涙がでるほど悲しい。

こんな病気になった私が悪いのだけど
なりたくてなった訳じゃないのに・・・・・・。

早く、死んでしまいたい・・・・・・・・。

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コメント / トラックバック5件

  1. kakoさん、お体大丈夫ですか?
    医師は体力知力とも一般人より優れているから難しい医学部を卒業して医師になることが出来るのだと思っています。そういう中で人としての優しさや思いやり、時には常識までも二の次三の次という人が残念ながらとても多いですね。
    私も医師の暴言を浴び目の前で泣いたことが何度もありました。
    1年以上通って後に泣かされたこともあります。
    信頼していろいろ話してきたのにと思うと本当に悲しくて何日も泣きました。
    kakoさんは体調が優れないのですから、なおさらお辛かったでしょうとお察しします。
    今はインターネットであらゆる情報が手に入りますから、医師も今までみたいに患者は何も知らないなどと侮っていられませんよね。
    誰も好きで病気になるわけじゃないですから、ご自分を責めたりしないで下さいね。泣いても良いけど、そんなことで死んじゃ勿体無いです。
    (慰めるの下手でごめんなさい)

  2. junさん
    愚痴を読んで頂いてありがとうございます。
    まぁ、ドクターの何かのつぼに入っちゃったんだと思うのですが
    ちょっとな。と言う感じですね。
    別のドクターを捜すのも考慮しています。
    そうですね。
    でも、どうでもいいや。なんて思うほど悲しさと悔しさがありました。

  3. 同じ間脳下垂体機能障害の患者として、非常に心外なことですね。
    まず、難病とはなんぞや、ということですが、これは研究対象になっていて、難病情報センターのサイトにだってそう書いてあります。
    http://www.nanbyou.or.jp/what/index.html
    各疾患群ごとに研究班が存在し、現に私の内分泌内科の先生はこの研究班の1員です。確かにどこまでが適応になるか、ということで私の医師も苦労しています。「物とか投げつけたくなっちゃうわよ」とご立腹のケースもよく見るそうです。しかし、その適応の判断をするのは主治医。
    遠方かもしれませんが、一度、この研究班の先生のどなたかにセカンドオピニオンを求めるのはどうでしょう?私は決してお金、労力の無駄だとは思いません。下記はPDFのファイルですが、間脳下垂体障害調査研究班の名簿です。
    http://www.nanbyou.or.jp/pdf/naibunpitu2.pdf
    あと、「たかが」シーハン、とはまた酷い言われようですね。「たかが」ってあなたはなったことないでしょ?どんなに辛いか、しんどいか、あなたは分からないでしょう?と思ってしまいます。
    また、ネットなどを駆使して勉強することですが、私の主治医はむしろ奨励しています。自分の病気のことを知らずして、どうしてきちんと管理ができるでしょうか?私はいつもNCBI(英語のサイト)から主治医の出した論文を片手にコメントをしながら診療を受けていて、先生もまんざらでもなさそうですし、私がきちんと勉強していることを褒めて下さいます。
    そして何より、私の先生は私の知る、他の患者さんについて知ることを怠りません。いつも「患者会には色々な方がいるでしょう?」と話を切り出しては私たちの苦悩などを汲み取ろうとして下さいます。本来、医師とはそうあるべきだと私は思っているんですよね。病気を治すのではなくて、病んだ心身全体を「直す」。
    Kakoさんは何も悪いことをしていません。当然のことをしたまでです。患者の権利等について質問しただけですから、むしろ、患者としての責任を立派に果たしたんだ、というのが私の見解です。

  4. Ayakaさん
    ありがとうございます。
    研究対象の件は私も難病情報センターのサイトで読んでいたので伝えてみましたが、あの答えでした。もう、何を言っても無駄。とも思えて・・・・・。
    病院は今いくつかサイトを見たりしている所です。
    地元で1つはかかりつけ医は持っていたいので。風邪ひいた時などにすぐに診て頂けるように。
    そうですね。セカンドオピニオンも必要ですよね。
    今、主治医とこんな状態なので、その主治医になんやら書いてもらうのも、うーん。という感じなので
    次のドクターと話をしつつ時期を見て話してみようかと思います。あ、MRIの写真だけ貰いにいってこなくっちゃ。
    参考になる意見ありがとうございます。
    勇気がでます。

  5. まぁ、ドクターも寝てなかったみたいなのと、
    よっぽど、この手の事で嫌な思いをしたのかもしれないな。と思ったのですが、、、。
    風邪が治りきってないので
    病院どうしよう?と悩み中です。

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