最近思う事

難病に指定されている病気は現在130件くらいあります。
とはいえ、
代表的な病名がその数です。
例えば、私は下垂体機能低下症です。

その中でも、ACTH単独欠損症です。
そして、
シーハン症候群です。
エンプティ・セラでもあります。

なんて、分類していったら凄い数になりそうですよね。


さて、そんな話はさておき、

最近、IPS細胞の話がよく新聞紙上にでています。

最近思うのは、これで、私の下垂体戻らないかな?とかです。
でも、多分、医療費はとんでもなくかかりそうなので
実現にはならないんだろうけど・・・・・・。

ある特定の富裕層の方達だけのものなのだろうな。と思ったり。

前々から、思うのは
研究対象にしてもらっていいから
もっともっと、こうしてみたらいいのでは?と
いうものは見つからないのだろうか?という事。

今のドクターのように専門家は少ないです。
私の場合、今のドクターと、このドクターの師匠が隣市の病院にいらっしゃるので、恵まれているとは思います。

ただ、常々診て頂いているドクターでないと
どの処置をしようかと迷われる事もあるようなので
基本的には主治医の所にしか行きません。

どうしてもしんどい・動けないなどの症状があって
主治医と連絡がとれずという時に、念のためにそちらの病院がある。と頭には入れています。が
そのドクター以外ではわからないだろう。と言われています。

もっともっと専門医が増えてくれるといいのに。と思います。

内分泌でも、内分泌代謝は結構いるんですよね。
糖尿病とかあっちの方。
専門外来のある科もあるし・・・・・。
けど、内分泌科は本当に見つからない。

今の主治医の所もメインは内科です。
たまたま、サイトを見て、内分泌をやられていた事がわかって
行って、話を聞いてという流れでしたが・・・・・。

多分、難病に指定されている病気の殆どが専門医が少ないんですよね。
指定されていなくても難病と呼べる物はまだまだありますよね。

研究機関がもっともっと増えて
必要最低限な普通の人たちと同じ生活が送れるようになれたらいいな。と思います。

本当に・・・・・・。

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コメント / トラックバック4件

  1. 本当に下垂体機能そのものが元のように、もしくは近い状態まで戻ってくれたらっていつも思います。
    もっと大変な難病は確かにたくさんあるけれども、何というかこの、わかってもらいづらい身体のしんどさからは、早く解放されたいものです。。

  2. 眞愛さん
    お久しぶりです。体調はいかがですか?
    本当にそうですよね。切ないというか何と言うか。
    理解してくれる人の少なさも辛いですよね。
    色んな治療法がもっとでてくるといいのになぁ。としみじみ思います。

  3. こんにちは。
    本当に専門医が見つからなくて困りますよね・・・
    私は幸いにも専門医以上に理解ある先生にお会いできてエンプティセラの治療で大変だった症状がかなり改善され体が楽になりました。
    私の先生は世界中の文献を読み漁って勉強し治療法に辿り着いたそうです。
    エンプティセラを診断できる医師は居るけど治療方法を知らない医師がほとんどだと言っていました。
    私は、先生の処方のお陰で生きながらして枯れていくようなエンプティセラの症状から改善を得ています。
    だけど上手く伝える時間も無いし、信じてもらえるとも思えず、発言を控えていましたが、kakoさんの先生も治療法が無いようですので、お辛いだろうと思って書いてみました。

  4. junさん
    お久しぶりです。
    えっと、私のドクターは内分泌の下垂体とか副腎の専門医です。
    なので、以前に診て頂いていた専門外のドクターよりも的確に処置もして頂いています。
    ただ、完治する事はないのが辛いですよね。
    とりあえず、薬を補充してどうにかこうにか。
    体調・季節・精神的な物でがくっと調子が悪くなったりしてしまうのも辛い所ですね。

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