この病気の事・・・

(下の記事のjunさんへのお返事もかねてです。)

私の壊死とは下垂体が壊死しているらしいです。


原因は出産です。(とはいえ、多分そうだろうと言われています。)

なので、私の場合はシーハン症候群だろうと言われてます。

私のこの病気がわかったのはもう14年前で

その頃はネットで検索しても大学病院の記録が1つひっかかる位でした。

今は沢山ひっかかるようになってありがたいなぁ。と思っています。

その頃はただ下垂体機能低下症と言われていました。

原因は出産の時の出血がと言われましたが

そんなに大量出血をしたわけでもないので

ふーむ?という感じだったのですが、

今のドクターに聞いた所、そんなに大量でなくてもなる事はあるし、病気の症状が1年後にでる人もいれば30年とか50年後にでる人もいるらしいです。

実際80才を超えた人もいたらしいので。

今のドクターは、たまたま、その頃診て頂いていたドクターが転勤になるというので近くに専門医がいないかネットで探してみた所見つけたのですけど。

その時迄診て頂いていたドクターは専門医ではなかったので

他のドクターに具合が悪くて診てもらっても、いつもどうしているの?と聞かれてしまう状態でした。

今は具合が悪いときは下垂体不全を起こしている事があるのでソルコーテフなどをすぐに点滴する。と頭にありますが

その頃はブドウ糖の点滴がやっとでした。

実際、ブドウ糖だけではよくなりません。

コートリルを増やしても、そんなに増やしすぎてもよくない。と言われていたので1ヶ月はぐったりなんて事が当たり前でした。

ただ、薬を飲むのをやめたら、どうなるかわかっているよね。と

脅されてはいました。

入院した時は意識不明でガリガリに痩せてしまっていたので。

実際、死にかけてました。

専門医ではないドクターが1ヶ月近くかかったとはいえ

発見してくれた事には感謝しています。

今はコートリルは全然足りていないので

一日に3錠まで。とデカドロンも2錠まで。

飲んでも全然問題ないと言われてます。

実際、もっと飲んでもいいらしいです。

ただ、薬の副作用で食欲がもの凄くでて太ってしまうのが悩みの種です。

junさんは甲状腺の薬だけ飲んでるのでしょうか?

甲状腺の薬とコートリルの併用でしょうか?

薬を飲み続けるって大変ですよね。

ステロイド薬は飲み過ぎると精神的にしんどくなる事もあるので

たまに、しんどくなる事もあります。

今は週に一度、注射でも補充しているので

まだ楽なんだと思います。

ただ、だるいとかしんどいが周りになかなか理解してもらえないのは辛いですね。

10年以上経って やっと少しずつわかってもらえるようになった気がします。

それでも理解してもらえず

色々問題もありましたが。

この力の入らない感じはなかなか理解してもらえないですね。

今のドクターはそこら辺、理解してくれるので助かってます。

症状を理解してくれるドクターに会えて助かってます。

今は頑張らないで

その時その時に任せようと思っている所です。

無理しないのが一番だよ。と

ドクターにも言われたので。それでいいんだ。と思えるようになりました。

長くなってしまってごめんなさい。

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4件のフィードバック

  1. kakoさん、長文書かせてしまいましたけど体の方は大丈夫でしたか?
    この体調は経験しないと解らないと思いますね。私はなんだか萎れていくような感じがして、このまま枯れちゃいそうな気がしました。
    下垂体が壊死しているのですか?
    萎縮してしまうというのは聞いたことがありますけど壊死だなんて、怖い感じがしますね。
    下垂体の機能の低下は色々な症状をだすようですけど、どの症状も深刻ですよね・・・
    私はなかなか解ってもらえませんでしたが、やっと解る先生が居てトルコ鞍空虚症候群と診断されました。
    FT4の数値が正常値の下限だったので内分泌科では正常扱いだったのですが、自覚症状をあわせて調べてみて辿り着いた次第です。
    治療薬はチラージンSを毎日1錠飲んでいましたが、少し足らなくなったみたいなので半錠追加しようとしています。
    チラージンの服用以来、ビックリするように症状が回復して、今は本当に楽になりました。
    少し脱毛も感じていましたが回復していますし、皮膚も艶が回復しましたし、痩せてしまった胸の膨らみが回復しましたね〜
    それにず〜っと続いていた頭痛がかなり楽になり動悸もなくなった気がします。あと凄く大変だったどうにもならない足の冷えが解消されたので、ほんとに助かっているんです。
    kakoさんの症状は一進一退のようですね・・・
    私の主治医先生は循環器のご専門なのですが、いろいろ研究され、この治療法を確立されたそうです。シーハン症候群にも効果あるといわれていた記憶があるのですが・・・
    kakoさんはチラージンも服用していますか?
    体調すぐれない時は無理しないで下さいね。

  2. junさん
    こんばんは。
    シーハンとjunさんのトルコ鞍空虚症候群は同じようなもののようですね。
    今、ちょっと検索してみました。
    http://azamishinsaku.cocolog-nifty.com/blog/2008/05/post_d147.html
    チラージンは飲んでないです。
    甲状腺の機能の方はどうにか正常値なので。
    コルチゾールとACTHが駄目なので、コルチゾールを補充する為の薬を飲んでいます。
    症状を聞いていると、私もそんなんでした。もっと酷かったですが・・・・・。
    コルチゾールはひっかかってないんでしょうか?
    専門医でなくても詳しいドクターがいるのはありがたいですよね。
    大抵、それどんな病気?と聞かれてしまう事が多かったので。
    甲状腺のお薬を飲んでいる方は私が飲んでいる薬を飲むと逆に具合が悪くなると言っていました。
    不足しているホルモンが違うだけで
    全然違うのだな。と思ったのを覚えています。
    本当にまだまだわからない事の多い病気ですよね。
    胸の痛みは如何ですか?
    私はたまーに忘れた頃にあれ?と思うくらいになりました。
    ご心配ありがとうございます。
    本当にしんどい時は無理はしないので大丈夫です。

  3. kakoさん、私も検査値でいくとFT4は正常値内なんですよ。
    でも症状が「これだ!」と思って脳下垂体のMRIを撮ってもらったんです。
    もちろん診断は腫瘍も無いし他の異常も無いとレポートが入っていました。
    でも、自分の症状はここにあると確信を感じていたので、あちこち調べたんです。
    当時、トルコ鞍なんて知ったばかりの名称でしたので暗闇で手探りするような感じでした。
    で、行きついたところに親切な名医がいたんです(^−^)
    コルチゾールのことはあまり気にしていませんでしたが、昨年8月(8.4)かと思ったら、10月(22.3)で少しオーバーしていますね。
    この頃、まだチラージンな飲んでいなくて、この2ヶ月の間に体調が悪くなっていたのを思い出しました。
    ちょっと何か関連があるかもしれませんね・・・
    その後、コルチゾールの検査をしていないので今どうなっているか解りません。
    コルチゾールの事、まるで解りませんけど、ホルモンって難しいんですね・・・
    kakoさんがチラージンを飲むとどうなるんでしょうね?
    Drによると、トルコ鞍空虚症候群以外の人がチラージンを飲むと気持ち悪くなるとかで飲めないそうです。
    私の場合、シーハンではなくて、交通事故で生理がストップしたので以来何か疑問があったのですが、だんだんおかしくなって今に至ります。
    コルチゾール、難しいですね。

  4. junさん
    えっと、私の場合は多分チラージンは必要ないのだと思います。
    甲状腺は正常値なので。
    コルチゾールは対ストレスホルモンなので、
    ストレスがかかっていたりすると少なくなったりします。
    薬を飲んでいると朝飲むと夕方には減ってしまうので数値が低くなったり。とかあります。
    問題ない人はそういう調節が勝手に行われるので
    ぐったりする事もないようですが、私の場合は元々足りない上に調節も出来ないので、自分で薬の量を調節しています。
    風邪ひいたりとか熱がでたりしても薬は増やさないと駄目なんです。
    事故の時に頭とか顔面打ったりしてますか??
    ストレスで下垂体が萎縮して行く事もあるらしいので
    関係あるのかもしれないですね。
    ホルモンは本当に不思議で
    私の場合ACTHとコルチゾールが少ない分、他のホルモンが頑張ってくれているようです。
    他は正常値の中でも高めだったりしているので。
    そうやって補っているんだよ。とドクターが教えてくれました。
    前回書かれていた症状がコルチゾールが少ない人によくある症状だったので聞いてみたのでした。
    お薬はちゃんと飲んで下さいね。
    一応、正常値との事ですが、飲んでいる方が楽なのであれば
    飲み続けた方がよいのかもしれないですね。

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